Tim registrasi kanker RSUP Dr Sardjito/ FK-KMK UGM berdiri sejak 2014. Pada tahun 2016, Kementrian Kesehatan RI memberikan instruksi untuk membentuk dan menginisiasi pelaksanaan registrasi kanker berbasis populasi dalam skala nasional dengan target cakupan sebesar 14% populasi Indonesia. Berdasarkan SK Direktur Utama RS Dr Sardjito No. HK.02.04/II/23640/2016 secara resmi dibentuklah tim pelaksana RKBR dan pusat data RKBP yang berkantor di lantai 8 gedung Integrated Cancer Center/Tulip, RSUP Dr Sardjito Yogyakarta. Dengan dibentuknya tim ini aktifitas koleksi data, verifikasi, dan pelaporan data dimulai pada penderita kanker yang terdiagnosis pada tahun 2008-2012, sesuai dengan instruksi dari Kementrian Kesehatan.

Seiring berkembangnya Registrasi Kanker di RSUP Dr Sardjito, RSUP Dr Sardjito menjadi rujukan untuk study banding tim regitrasi kanker dari berbagai daerah. Pada tanggal 7 – 8 November 2023 RSUP Dr Sardjito kedatangan tim Registrasi Kanker dari RSUP Prof Dr IGNG Ngoerah dan RSD Mangusada Badung untuk study banding. Hal ini disambut baik oleh Tim Registrasi Kanker RSUP Dr. Sardjito. Tim berjumlah 4 registrar, 3 berasal dari RSUP Prof Dr IGNG Ngoerah dan 1 registrar dari RSD Mangusada Badung.

Dalam study banding kali ini, pada tanggal 7 November 2023 tim mengikuti kuliah tamu dengan pembicara Dr. Patumrat Sripan dari Chiangmai University. Kegiatan hari kedua adalah kunjungan ke kantor Registrasi Kanker RSUP Dr. Sardjito kemudian dilanjutkan dengan diskusi. Banyak topik yang menjadi bahan diskusi pada pertemuan ini, diantaranya adalah registrasi kanker nasional berbasis populasi, pengisian abstraksi registrasi kanker, pengenalan prinsip-prinsip koding ICD-O-3, kendali kualitas data registrasi kanker berbasis populasi, dan pengenalan software canreg5.

Dengan adanya kunjungan study banding ini selain untuk berbagi ilmu dan bertukar pikiran juga dapat memperkuat jaringan Registrasi Kanker. Tim Registrasi Kanker RSUP Prof Dr IGNG Ngoerah dan RSD Mangusada Badung merasa senang diterima dengan baik di RSUP Dr Sardjito. Begitu pula Tim Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito merasa gembira bisa bertukar pengetahuan melalui diskusi serta mempererat silaturahmi.

Dalam rangka meningkatkan kapasitas Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito/ FK-KMK UGM sebagai penyedia data kanker berbasis rumah sakit, dan meningkatkan kapabilitas Tim Registrasi Kanker, klinisi, peserta didik di lingkungan RSUP Dr. Sardjito/ FK-KMK UGM serta Rumah Sakit jejaring, Tim Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito/ FK-KMK UGM mengadakan Workshop Utilisasi Data Registrasi Kanker dalam Penelitian Epidemiologi. Workshop ini menghadirkan pembicara tamu yakni Dr. Patumrat Sripan yang merupakan Researcher di Research Institute for Health Sciences, Chiang Mai University.

Workshop Utilisasi Data Registrasi Kanker dalam Penelitian Epidemiologi dilaksanakan pada tanggal 7 November 2024 di FK-KMK UGM. Peserta terdiri dari tim registrasi kanker RSUP Dr. Sardjito/ FKKMK UGM, perwakilan pelaksana Registrasi Kanker Berbasis Populasi DIY dari Rumah Sakit Jejaring, Staff pengajar dan peneliti, serta peserta didik di lingkungan FK-KMK UGM. Workshop dilaksanakan secara hybrid sehingga peserta yang berhalangan hadir dapat mengikuti secara online.

Dalam materinya Dr. Patumrat Sripan menyampaikan kondisi serta tantangan dalam pengembangan registrasi kanker di Thailand. Beliau menjelaskan mengenai pemanfaatan data registrasi kanker yang sudah dilakukan, serta teknik analisis kesintasan dan metode statistik secara umum serta spesifik untuk registrasi kanker.

Selain Dr. Patumrat Sripan, Workshop ini juga menggandeng dr. Susanna Hilda Hutajulu, PhD., SpPD-KHOM selaku ketua Registrasi Kanker RSUP Dr. Sardjito/ FK-KMK UGM sebagai pembicara. Beliau menjabarkan tentang Registrasi Kanker di DIY. Selain itu beliau menyampaikan tentang rencana kolaborasi penelitian antara pihak registrasi kanker Yogyakarta dan Chiang Mai Cancer Registry.

Dengan diadakannya Workshop ini diharapkan dapat menambah pengetahuan pelaksana registrasi kanker dalam bidang ilmu epidemiologi kanker. Selain itu dapat meningkatkan kapasitas tim registrasi kanker dalam proses olah data, juga mendukung upaya penyediaan dan pemanfaatan data kanker dan mendiseminasikan proses dan luaran kegiatan registrasi kanker bagi akademisi serta peneliti di lingkungan FK-KMK UGM.

Pengembangan riset juga menjadi salah satu tujuan diadakannya Workshop, yakni untuk meningkatkan ketertarikan melakukan riset serta meningkatkan kemampuan untuk dapat melakukan proses analisis data dalam riset dengan lebih tepat dan mandiri dengan cara memperkenalkan metode-metode biostatistik kepada peserta. Workshop dengan narasumber tamu ini juga diharapkan dapat menjadi dasar untuk upaya kolaborasi kedepan dan mengoptimalkan upaya pengembangan penelitian dan registrasi kanker di FK-KMK UGM.

Pada tanggal 11-12 Oktober 2018 yang lalu, Tim Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito/FK-KMK UGM menerima kunjungan Dr. Matthew J. Allsop, B.Sc, Ph.D, seorang senior research fellow pada bidang studi Applied Health Research di Leeds Institute of Health Science, University of Leeds, UK dalam rangkaian Workshop Penguatan Sistem Teknologi Informatika dalam Optimalisasi Koleksi Data Registrasi Kanker.

Dr. Allsop memiliki pengalaman luas dalam pengembangan dan pemanfaatan teknologi dalam ranah kesehatan, termasuk kanker. Pada kesempatan ini, Dr. Allsop memberikan pemaparan mengenai pengembangan teknologi informasi kesehatan yang terjadi secara global serta peluang untuk pemanfaatan teknologi ini pada layanan dan penelitian terkait pasien kanker di Indonesia, khususnya RSUP Dr Sardjito/FK-KMK UGM yang saat ini tengah berusaha mengembangkan pelayanan paliatif pada pasien dengan penyakit kronis, termasuk kanker.

Dr. Allsop juga memberikan materi mengenai penulisan artikel systematic review kesehatan. Systematic review adalah suatu jenis publikasi yang melakukan telaah ulang terhadap kumpulan hasil publikasi sebelumnya untuk mendapatkan hasil analisis yang lebih tajam dengan jumlah subyek yang lebih besar.

Dalam pemaparannya, Dr. Allsop menyampaikan langkah-langkah yang sebaiknya diperhatikan dalam melakukan systematic review, termasuk pemilihan topik, metode pencarian artikel penelitian, hingga penentuan publikasi yang dituju. Diharapkan paparan tersebut dapat meningkatkan minat peneliti di lingkungan RSUP Dr Sardjito dan FK-KMK UGM untuk melakukan publikasi systematic review yang juga akan bermanfaat untuk meningkatkan kualitas layanan terhadap pasien.

Dalam kunjungannya ini, Dr. Allsop juga melakukan diskusi dengan beberapa tim peneliti di lingkungan FK-KMK UGM untuk membicarakan peluang kolaborasi yang dapat dilakukan. Diharapkan diskusi-diskusi tersebut dapat menginisiasi kerjasama yang solid antar kedua belah pihak.

Analisis biostatistik merupakan komponen penting dalam optimalisasi pemanfaatan data tersebut. Analisis biostatistik tentunya berbeda dari metode statistic pada umumnya karena juga memperhatikan aspek-aspek klinik dalam pengolahan data. Seiring dengan berkembangnya teknologi dan berbagai aspek ilmu pengetahuan, ilmu biostatistik turut mengalami berbagai perbaikan tanpa meninggalkan kaidah keilmuan yang telah diketahui.

Pada 26 – 27 September yang lalu, Tim Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito/FK-KMK UGM menerima kunjungan dr Donsuk Pongnikorn, Deputy Director dari Rumah Sakit Kanker Lampang, Thailand dalam rangkaian workshop bertajuk Applied Biostatistics for Cancer Research. dr. Pongnikorn juga merupakan salah satu pakar yang aktif dalam bidang registrasi kanker di Thailand, khususnya untuk daerah Lampang.

Pada rangkaian workshop tersebut, dr. Pongnikorn menyampaikan materi mengenai Epidemiologi Klinis, Pengenalan Analisis Kesintasan Dasar dan Kesintasan Berbasis Populasi, serta Penembangan dan Pemanfaatan Data Registrasi Kanker di Lampang.

Menurut dr Pongnikorn, terdapat tiga bidang utama dari penelitian mengenai kelangsungan hidup pada penyakit kanker, yaitu epidemiologi klinis, surveilans kanker, dan analisis. Pada bidang epidemiologi klinis, terdapat dua sub-bidang yang patut diperhatikan, yaitu riset prognosis dan penelitian terapi.  Prognosis merupakan perkiraan hasil kesehatan pada pasien, sehingga riset prognosis adalah investigasi prognosis suatu penyakit untuk meningkatkan kualitas kesehatan dan memastikan hasil yang positif. Dr Donsuk menjelaskan pula beberapa jenis riset prognosis serta perbedaannya satu sama lain, antara lain overall prognosis, prognostic factor, prognostic model, dan stratified prognostic. Sementara pada penelitian mengenai terapi kanker, dr Pongnikorn menunjukkan contoh penelitian randomized clinical trial yang pernah dilakukan pada kasus bedah kanker payudara.

Bidang surveilans kanker berfokus untuk menggali faktor risiko, insidensi, kelangsungsan hidup, dan mortalitas dari penyakit kanker tertentu. Masing-masing data memegang peranan yang penting, misalnya data mortalitas digunakan untuk menentukan prioritas jenis kanker yang memerlukan intervensi dan data kelangsungan hidup untuk melihat efektivitas pelayanan kesehatan. dr. Pongnikorn menekankan bahwa seorang peneliti harus memerhatikan keseluruhan data, “kita harus bisa melihat gambaran keseluruhan, jangan hanya berfokus pada salah satu, misalnya data mortalitas saja.”

Analisis yang ditekankan pada penelitian kanker adalah time to death survival analysis, yaitu saat pasien kanker sebagai subjek penelitian masih hidup hingga cut off point yang ditentukan, namun kita tidak tahu sampai kapan subjek tersebut dapat bertahan hidup. Misalnya pada penelitian yang bertujuan melihat perlakuan intervensi mana yang paling baik untuk menunjang kelangsungan hidup. Beberapa kesimpulan dapat diambil hanya dengan melihat diagram, namun pada beberapa kasus diperlukan program statistik untuk membandingkan survival curves yang perbedaannya sulit ditentukan dengan mata telanjang.

Di akhir pemaparannya, dr Pongnikorn menekankan pentingnya registri kanker berbasis populasi dalam penelitian kanker. Terdapat tiga jenis penelitian kanker, yaitu randomized clinical trial, penelitian berbasis rumah sakit, dan penelitian berbasis populasi. Dibandingkan kedua penelitian lainnya, penelitian berbasis populasi masih kurang popular karena banyak peneliti yang belum menyadari pentingnya penelitian dengan skala besar, yaitu sebagai benchmark. Penelitian ini memberikan kita gambaran besar mengenai keadaan penyakit kanker tertentu di suatu negara, sehingga kita dapat membandingkan posisi negara kita dengan negara lain. Data dari registry berbasis populasi ini dapat digunakan oleh pemerintah untuk membuat target peningkatan kualitas dan menetapkan kebijakan atau strategi pelayanan kesehatan berbasis bukti.

Di luar rangkaian workshop yang disampaikan, dr. Pongnikorn juga melakukan kunjungan ke Kantor Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito/FK-KMK UGM di Gedung Integrated Cancer Center RSUP Dr Sardjito dan melihat langsung pelaksanaan kegiatan registrasi kanker sehari-hari. dr. Pongnikorn berdiskusi dengan pelaksana harian registrasi kanker dan membicarakan kendala yang kerap dihadapi pada setting masing-masing.

Pada tanggal 25 Januari 2018 yang lalu, Tim Registrasi Kanker RSUP Dr Sardjito/Fakultas Kedokteran UGM melakukan pertemuan tim penasihat yang juga bersamaan dengan kunjungan Mr. Les Mery, Global Manager dari Global Initiative for Cancer Registry Development (GICR), International Agency for Research on Cancer (IARC) WHO.

(more…)

Baik dalam skala nasional maupun internasional, sistem registrasi kanker merupakan bagian penting dalam program pengendalian kanker. Registrasi kanker merupakan pusat penelitian untuk mempelajari perjalanan dan penyebab kanker, untuk membuat perencanaan sumber pelayanan kesehatan dan program pengendalian kanker serta penilaian efikasinya. Registrasi kanker didefinisikan sebagai suatu kantor atau institusi yang bertanggung jawab terhadap proses pengumpulan data, analisis, dan intepretasi dari pasien kanker. (more…)

Registrasi kanker merupakan komponen penting dalam program pengendalian kanker. Registrasi kanker mencatat kasus-kasus dalam suatu wilayah, dan menjadi sumber informasi mengenai angka kejadian kanker serta angka kematian akibat kanker. Data tersebut sangat bermanfaat dalam perencanaan dan evaluasi program pengendalian kanker, baik di tingkat rumah sakit, regional, nasional, dan global.
Hingga saat ini, Indonesia masih belum memiliki data kanker berbasis populasi yang dapat mewakili seluruh demografi dengan kualitas baik. Untuk memperoleh data tersebut, dibutuhkan setidaknya data dari 14 provinsi, termasuk salah satunya Daerah Istimewa Yogyakarta. Di DIY sendiri pengembangan registrasi kanker berbasis populasi akan dimulai di Kabupaten Slemandengan melibatkan rumah sakit serta puskesmas dalam wilayah kerja tersebut.
Disadari, dalam pengembangan registrasi kanker akan diperlukan banyak pelatihan-pelatihan, baik mengenai teknis pelaksanaan registrasi, maupun pada aspek lainnya seperti analisis dan pelaporan. Karenanya, Fakultas Kedokteran UGM dan RSUP Dr Sardjito, bekerja sama dengan National Cancer Institute Thailand dan International Agency for Research on Cancer (IARC), mengadakan pelatihan bertajuk “Regional Training on Cancer Registry” pada tanggal 4-6 Mei 2016 yang dilaksanakan di Ruang Senat KPTU lt 2 FK UGM.
dr. Susanna Hilda Hutajulu, PhD, SpPD-KHOM, ketua Tim Registrasi Kanker, menyampaikan bahwa registrasi di rumah sakit merupakan persiapan bagi RSUP Dr Sardjito untuk menjadi pusat data bagi registrasi kanker di wilayah DIY. Adapun pentingnya pengembangan registrasi kanker dalam skala nasional dipaparkan oleh dr. Evlina Suzana, SpPA(K) yang mewakili Komisi Penanggulangan Kanker Nasional (KPKN) Republik Indonesia dan sekaligus sebagai ketua Registrasi kanker DKI Jakarta.
Berdasar rencana Kementrian Kesehatan, cakupan Registrasi Kanker Jakarta akan diperluas ke-14 propinsi di Indonesia, untuk dapat mencakup hampir 14% populasi Indonesia dan dianggap bisa merepresentasikan kondisi pada populasi keseluruhan dengan baik. Acara pelatihan ini sendiri merupakan momentum yang baik untuk mendidik calon pelaksana registrasi kanker, tidak hanya di Yogyakarta, namun juga di berbagai tempat yang akan dilibatkan tersebut. Selain pelatihan di Yogyakarta, direncanakan akan dilakukan pelatihan-pelatihan lanjutan di area-area lain dalam lingkup 14 provinsi yang telah ditunjuk.
Pelatihan hari pertama, peserta diperkenalkan dengan registrasi kanker dan bermacam jenisnya. Program registrasi kanker untuk pembentukan database diperkenalkan pada hari kedua pelatihan. Melalui software standard Canreg5 narasumber berinteraksi secara aktif dengan peserta, hingga peserta dapat memahami dasar pembuatan data base serta analisis data yang telah direkapitulasi. Di hari terakhir peserta mendiskusikan kualitas data dan membahas kode diagnosis menurut standard WHO yaitu ICD-O 3.
Kedepan diharapkan registrasi kanker di tingkat nasional akan terwujud. dr FX Ediati, SpPA(K) yang mewakili panitia juga menekankan agar kerjasama antara organisasi internasional tetap berlanjut dan saling mendukung dalam pembangunan registrasi kanker dengan standar internasional, sebagai dasar untuk tindakan prevensi dan penanggulangan kanker.

Dalam upaya mengembangkan registrasi kanker berbasis rumah sakit dan populasi di RSUP Dr Sardjit/Fakultas Kedokteran UGM, akan diperlukan kegiatan-kegiatan koordinasi yang bersifat sebagai monitoring dan evaluasi guna memastikan program yang telah serta akan dilaksanakan sejalan dengan tujuan yang telah ditetapkan.
Pada tanggal 16 Desember 2015 yang lalu telah diadakan kegiatan Advisory Meeting Tim Pengembangan Registrasi Kanker sebagai salah satu upaya penguatan tim setelah sebelumnya dilaksanakan workshop inisiasi. Kegiatan ini dibuka oleh Direktur Medik dan Keperawatan RSUP Dr. Sardjito, dr. Rukmono Siswihanto, Sp.OG(K). Pertemuan tersebut juga dihadiri oleh Dekanat Fekultas Kedokteran UGM yang diwakili oleh Wakil Dekan Bidang Penelitian, Pengabdian Masyarakat dan Kerjasama Fakultas Kedokteran UGM, Prof. Adi Utarini, MSc, MPH, PhD serta anggota Tim Penasihat yang lain.
Dalam kegiatan tersebut dibicarakan berbagai asperk baik darai segi pengelolaan maupun teknis terkait pengembangan registrasi kanker. dr. Susanna Hilda Hutajulu, Sp.PD, Ph.D selaku ketua Tim Pengembangan Registrasi Kanker menyampaikan laporan kemajuan serta rencana kerja Tim Registrasi Kanker yang akan dilaksanakan dalam 3 tahun kedepan.
dr. FX. Ediati Triningsih, M.Sc, Sp.PA (K) pada kesempatan ini menyampaikan adanya rencana dari IARC dan NCI Thailand untuk melakukan pelatihan registrasi kanker di Indonesia dan bermaksud untuk melibatkan Tim Registrasi Kanker RSUP Dr. Sardjito/Fakultas Kedokteran UGM. Diharapkan nantinya kolaborasi tersebut akan dapat memberikan manfaat bagi pengembangan registrasi kanker.
Sebagai penutup, Prof. Adi Utarini menyatakan kembali dukungannya terhadap pengembangan registrasi kanker yang dijalankan di RSUP dr Sardjito. Beliau mengungkapkan harapan agar kedepannya CanReg dapat berjalan dangan optimal dan dapat menjadi tulang punggung pelayanan.

Kanker adalah masalah kesehatan yang besar di dunia, seperti yang dilaporkan WHO , dimana terdapat kematian sebesar 7,6 juta orang pada tahun 2008. Sebesar 70% dari angka kematian tersebut terjadi di negara dengan penghasilan menengah dan rendah, seperti Indonesia. Di Indonesia kanker telah menjadi salah satu penyebab kematian dan disabilitas terbesar. Data di Jakarta pada tahun 2006 menunjukkan bahwa 10.6% kematian populasi Jakarta disebabkan oleh kanker. Setiap tahun diperkirakan ada satu kasus per 1000 penduduk dan ini sama dengan 245.600 kasus baru per tahun. Beban sakit yang diakibatkan tidak hanya mempengaruhi populasi orang mampu di perkotaan, namun juga masyarakat miskin. Hal ini menyebabkan penurunan kapasitas dan kontribusi yang besar bagi pembangunan.

Dalam skala dunia dan nasional, registrasi kanker (cancer registry) adalah bagian yang sangat penting dalam program pengendalian kanker di suatu negara. Registrasi kanker merupakan pusat penelitian untuk mempelajari perjalanan penyakit dan penyebab kanker, untuk membuat perencanaan sumber pelayanan kesehatan dan program pengendalian kanker serta penilaian efikasinya.
Setelah sebelumnya dilakukan upaya melakukan registrasi kanker berbasis organ telah dilakukan oleh berbagai unit di RSUP Dr Sardjito dan FK UGM ( Patologi Anatomi, Anak dan SubBagian Hematologi, Bagian Obstetri dan Ginekologi, Telinga-Hidung-Tenggorokan serta Sub bagian Onkologi Medik Bagian Penyakit Dalam di klinik kanker terpadu Tulip), kini mulai dibentuk tim pengembangan registrasi kanker berbasis rumah sakit yang terdiri atas pelaksana registrasi di semua unit yang telah melaksanakan regstrasi kanker di atas, staf RS, dan ahli teknologi informasi FK UGM. Tim ini bertugas untuk menganalisis keterbatasan dan potensi yang dimiliki RS Sardjito dan FK UGM serta menginisiasi penyelenggaraan registrasi kanker berbasis rumah sakit dan selanjutnya mempersiapkan pengembangan registrasi kanker berbasis populasi dengan lingkup wilayah kabupaten Sleman sebagai model populasi semi rural. Data populasi Sleman ini nantinya akan berguna untuk melengkapi data kanker nasional yang telah mengambil Jakarta sebagai model populasi urban.
Pada tanggal 24-25 Agustus yang lalu, telah dilaksanakan workshop yang bertajuk “Cancer Registry Development” di Gedung International Cancer Center RSUP Dr Sardjito. Kegiatan yang dibuka oleh Direktur Medik dan Keperawatan RSUP Dr. Sardjito, dr. Sutanto Maduseno, Sp.PD-KGER, tersebut merupakan kerjasama antara RSUP Dr. Sardjito, Fakultas Kedokteran UGM, RSK Dharmais, International Agency on Research on Cancer (IARC) Lyon dan National Cancer Institute (NCI) USA. Kegiatan ini bertujuan untuk menginformasikan serta meningkatkan kesadaran akan pentingnya pendataan pasien kanker berbasis rumah sakit sebagai pusat data untuk registrasi populasi pasien kanker. Acara diawali dengan paparan yang disampaikan oleh Freddie Bray, perwakilan devisi informasi kanker di International Agency on Research on Cancer, Lyon mengenai pengenalan isu global terkait pendataan populasi kanker yang dilanjutkan dengan paparan dari Brenda Edwards, perwakilan dari National Cancer Institute (NCI), USA berkaitan dengan kepemilikan sistem pengelolaan data (legalitas serta strategi pengembangannya).
Dengan adanya workshop ini diharapkan nantinya akan ada suatu perjanjian mengenai beberapa isu terkait pengelolaan kanker berbasis rumah sakit serta dapat dibuatkan rencana implementasinya untuk jangka waktu 2 tahun ke depan.